Depuis 19 ans, Grace a fait du chemin avec sa fille, Julianne. Bébé, déjà, Julianne était différente et en grandissant, elle ne parlait toujours pas. Quand Julianne a eu environ 3 ans, Grace a consulté des médecins, mais elle n’a pas pu obtenir de diagnostic précis pour sa fille. Quatre ans plus tard, après avoir fait appel à de nombreux spécialistes, Julianne a reçu un diagnostic d’autisme.

« Mes premières réactions ont été la douleur et la tristesse, se souvient Grace. Quand vous apprenez que votre enfant a des besoins particuliers, vous imaginez tout de suite le pire. Vous pensez que vous allez vivre l’enfer, mais en réalité, c’est le contraire qui se produit. »

S’occuper de Julianne était un emploi à temps plein, alors Grace a dû mettre de côté sa carrière de musicienne et d’auteure compositrice. En tant que mère monoparentale, elle a ressenti la pression financière. Elle recherchait activement de l’information et des ressources pour aider sa fille et nombre de ces ressources coûtaient très cher. La collectivité s’est mobilisée et a organisé une campagne de financement pour la famille, mais cela n’a pas suffi pour couvrir toutes les dépenses. Mois après mois, les dettes se sont accumulées. Le fardeau financier lié à la prise en charge d’un enfant autiste a contraint Grace à se déclarer en faillite.

« Comme de nombreuses familles d’enfants handicapés, nous n’avions jamais envisagé de nous adresser à notre banque pour demander de l’aide. »

« Comme de nombreuses familles d’enfants handicapés, nous n’avions jamais envisagé de nous adresser à notre banque pour demander de l’aide », raconte Grace. Elle a fini par trouver une conseillère qui l’a aidée à remettre de l’ordre dans ses finances. Elle lui a parlé de subventions et d’incitatifs à l’épargne dont elle ignorait l’existence et qui pouvaient grandement améliorer ses finances.

Le système de soins de santé du Canada prend généralement en charge les frais médicaux des familles d’enfants handicapés. Toutefois, la famille doit assumer d’autres frais pour l’enfant. Les parents peuvent recourir à des services d’aide, réduire leurs heures de travail ou, comme Grace, quitter le marché du travail pour pouvoir s’acquitter de toutes ses obligations. L’enfant peut avoir besoin d’équipements médicaux ou de traitements spécialisés, qui ne sont pas pris en charge par le régime de santé public.

« L’autisme chez l’enfant fait l’objet de nombreuses études, qui suscitent beaucoup d’espoir, et les parents font tout leur possible pour aider leur enfant, explique Grace. Qu’il s’agisse d’une séance d’oxygénothérapie, d’une conférence ou d’une consultation auprès d’un spécialiste, tout cela peut coûter très cher. »

Grace s’inquiétait pour la vie d’adulte de Julianne, à juste titre. Selon Statistique Canada, seulement la moitié des Canadiens ayant une incapacité physique ou intellectuelle ont un emploi. Le taux d’emploi chute brutalement en cas d’incapacités plus graves. Seulement 26 % des Canadiens ayant une incapacité grave ont un emploi1. Sans garantie de revenu régulier, les familles n’ont d’autre choix que d’épargner et de planifier pour assurer la sécurité financière future de leur enfant.

« Pour les familles d’enfants handicapés, il est très important de bâtir un plan financier solide, affirme Ian Lebane, planificateur testamentaire et successoral à Gestion de patrimoine TD. Tous les fonds et actifs que possède la famille aujourd’hui peuvent être utilisés pour générer des rendements à long terme. Même si ces familles ont un plan, il est important de le mettre à jour régulièrement, parce que les règles changent très souvent. »

Comment assurer la sécurité financière à long terme, pour vous, votre famille et votre enfant? Voici quelques conseils utiles.

1. Demander le Certificat pour le crédit d’impôt pour personnes handicapées

Ce certificat est signé par un professionnel de la santé et approuvé par l’Agence du revenu du Canada. Il permet d’obtenir des crédits d’impôt et des allocations pour une personne ayant une déficience grave ou prolongée des fonctions physiques ou mentales et pour ses aidants.

« Pour les familles d’enfants handicapés, il est très important de bâtir un plan financier solide. »

Le certificat permet de demander le crédit d’impôt pour personnes handicapées, la Prestation pour enfants handicapés (dans le cas d’un enfant de moins de 18 ans), ainsi que la prise en charge de certains frais médicaux et des frais de garde. Dans le cas d’une déficience intellectuelle, le certificat vous donne la possibilité de créer une fiducie de prestations à vie, qui vous permet, à votre décès, de transférer votre régime enregistré d’épargne-retraite à votre enfant en report d’impôt. Au niveau provincial, le certificat peut donner accès à certains crédits d’impôt et programmes d’avantages sociaux qui offrent des allocations et un soutien du revenu.

Pour être admissible, il faut que l’incapacité du demandeur dure depuis au moins 12 mois. Si l’incapacité existe depuis quelque temps, mais n’a été diagnostiquée que récemment, il est possible de demander une nouvelle cotisation d’une déclaration de revenus antérieure, en remontant jusqu’à 10 ans. Si le porteur du certificat n’a pas de revenu, il se peut qu’un conjoint ou un aidant naturel puisse utiliser le crédit d’impôt.

2. Établir un régime enregistré d’épargne-invalidité (REEI)

Le Certificat pour le crédit d’impôt pour personnes handicapées peut aussi être utilisé pour établir un régime enregistré d’épargne invalidité (REEI), qui permet au bénéficiaire de recevoir des subventions gouvernementales. Un REEI est un programme d’épargne qui permet aux Canadiens handicapés et à leur famille d’épargner pour leurs besoins financiers à long terme. À la différence du régime enregistré d’épargne-retraite (REER), les cotisations à un REEI ne sont pas déductibles d’impôt, mais tous les revenus de placement s’accumulent à l’abri de l’impôt. Le REEI est assorti d’un plafond de cotisation de 200 000 $, donc si une famille verse un peu plus de 300 $ par mois, au bout de 50 ans, avec un taux de rendement de 5 % par an, la valeur de ce placement pourrait atteindre près de un million de dollars. Suivant les conditions économiques, il se peut que les rendements soient plus bas ou plus élevés.

Il est possible de cotiser à un REEI jusqu’à ce que le bénéficiaire atteigne l’âge de 59 ans. Comme le régime enregistré d’épargne-études (REEE), un REEI peut recevoir des prestations gouvernementales comme la Subvention canadienne pour l’épargne invalidité. De plus, si votre revenu familial est inférieur à un seuil donné, vous pourriez avoir droit au Bon canadien pour l’épargne invalidité, qui s’élève à 1 000 $ par an. Grace peut maintenant compter sur une conseillère financière, qui l’aide à obtenir les différentes subventions afin de maximiser le REEI de Julianne.

« Pour un enfant adulte, la cotisation de contrepartie versée par le gouvernement dans un REEI peut s’élever à 300 %, souligne M. Lebane. Du fait des incitatifs gouvernementaux, de la croissance à imposition différée et du taux d’imposition moins élevé, le REEI peut être une bonne solution pour les familles d’enfants handicapés. »

3. Planifier l’avenir de votre enfant

Tant que l’enfant n’a pas atteint l’âge de la majorité, le parent est son tuteur légal et prend les décisions pour lui. Toutefois, lorsque l’enfant atteint la majorité, tout change. Dans le cas des familles d’enfants handicapés, il est possible que le parent continue de prendre les décisions pour son enfant, notamment concernant les finances et les soins personnels. C’est pourquoi il est recommandé d’établir un bon plan successoral pour vous et l’enfant, dans l’éventualité de votre décès ou si vous n’étiez plus en mesure de prendre soin de l’enfant. Le plan successoral peut prévoir l’établissement de procurations, par lesquelles vous désignez une personne qui prendra les décisions relatives aux biens et aux soins personnels de l’enfant, et la rédaction d’un testament, pour vous et votre enfant, afin que les biens soient transférés conformément à vos volontés.

3,8

Environ 3,8 millions de Canadiens
(13,7 %) ont déclaré être handicapés en 2012.
Source : Statistique Canada.

La planification successorale comporte de nombreux écueils dans le cas d’un enfant handicapé. Il est nécessaire d’établir un plan pour assurer la sécurité financière de l’enfant, tout au long de sa vie. Généralement, les parents créent une fiducie au moyen de leur testament. Ce type de fiducie, appelée fiducie testamentaire, prend effet au décès du constituant. Le parent peut désigner la personne de son choix comme fiduciaire. Il doit s’agit d’une personne digne de confiance, qui agira dans l’intérêt de l’enfant. Le fiduciaire sera responsable de la gestion et de la distribution des biens placés en fiducie.

M. Lebane recommande aux familles d’enfants handicapés d’établir une lettre d’intention détaillée, en complément du testament. « Ce n’est pas un document juridique, mais il sera utile aux aidants ou au fiduciaire. Vous pouvez y indiquer les routines de l’enfant, ses préférences, sa médication, les spécialistes qui le suivent. »

Les fiducies sont complexes. Pour en établir une, il est préférable de faire appel à un conseiller financier ou à un planificateur successoral, qui vous aidera dans cette tâche.

4. Souscrivez une assurance vie

L’assurance vie est une autre option à envisager pour assurer la sécurité financière de votre enfant après votre décès. Un conseiller peut vous aider à déterminer la protection nécessaire pour subvenir aux besoins de votre famille. Il est tentant de s’en tenir au régime collectif de votre employeur ou à votre assurance provisoire (police offrant une protection de courte durée), mais il est important d’inclure dans votre plan une assurance permanente pour le cas où l’assurance temporaire prendrait fin ou si vous changez d’employeur.

De l’avis de M. Lebane, il est important de regarder au-delà de l’assurance temporaire. À mesure que l’on prend de l’âge, le renouvellement des assurances coûte plus cher. Avec l’âge, le prix de vos assurances pourrait devenir exorbitant; vous pourriez même devenir inassurable. Le produit de l’assurance peut être placé dans une fiducie et le fiduciaire pourra s’occuper de la distribution des fonds à votre décès.

M. Lebane estime que, pour les familles d’enfants handicapés, il est important de trouver le bon conseiller. « Les conseillers ne sont pas tous au courant des programmes et prestations pouvant aider les familles d’enfants handicapés. Il faut trouver un conseiller qui connaît bien les besoins particuliers de votre famille. »

Aujourd’hui, Julianne a 20 ans, elle est adulte, et Grace est heureuse de dire qu’elle a progressé à la vitesse de l’éclair. Toutes ces épreuves et péripéties les ont rapprochées. « Ce fut la période la plus éprouvante de ma vie, mais le soutien de ma conseillère m’a énormément aidée. Je regrette juste de ne pas avoir fait appel à elle plus tôt. » Dans son livre intitulé Children of Autumn: Autism – Here on Purpose, Grace raconte son histoire pour faire profiter les autres familles d’enfants autistes de son expérience avec Julianne.

—Denise O’Connell, Parlons argent et vie